Все города России от А до Я
Северодвинск на Ria.city
Severodvinsk.ws — новости в Северодвинске и Архангельской области 24/7

Вика Снегирева, девочка с СМА из Северодвинска, до сих пор не получила укол, семья обратилась в Минздрав

Dvinatoday.ru (Архангельск)
166
Вика Снегирева, девочка с СМА из Северодвинска, до сих пор не получила укол, семья обратилась в Минздрав
История Вики Снегиревой из Северодвинска известна почти всей России - совсем недавно девочке собрали 121 миллион рублей на препарат от СМА, на тот момент еще не зарегистрированный в стране «Золгенсма». Укол девочке должны были сделать еще в конце января, но, как написала мама Вики на странице сбора, препарат еще даже не доставлен в Россию.

«У нашей дочери остался последний этап получения заветного укола препаратом Золгенсма. 23 ноября 2021 года, в день рождения Викули, мы все вместе с вами закрыли сбор. Мы очень торопились собрать эту огромную сумму, чтобы как можно быстрее ввести Викуле препарат… В декабре мы получили назначение на введение Золгенсма у нас в России на коммерческой основе. И поскольку препарат был зарегистрирован, все ждали постановления, которое разрешит ввоз препарата в страну. И в январе это постановление было подписано. Сейчас ввозить препарат в страну разрешено фонду «Круг добра». А что с остальными благотворительными фондами? Непонятно…» - пишет Ирина Снегирева.

Все деньги, собранные на препарат Вике, находятся в благотворительном фонде «Звезда на ладошке». Назначение на введение лекарства девочке было подписано 7 декабря, а уже 9 числа «Золгенсма» зарегистрировали в России. В связи с этим потребовалось новое постановление Правительства на ввоз препарата на территорию РФ, которое вышло только 18 января. В нем сказано, что закупать препарат может только благотворительный фонд «Круг добра», а значит и лечение смогут пройти только дети, одобренные фондом. Вика в их число не вошла - как пояснили в организации, не прошла по возрасту.

Накладка с возрастом произошла из-за консенсуса для подачи документов в фонд «Круг добра» — теперь он предназначается для детей до шести месяцев, а не до двух лет, как раньше. Такое решение оставила без возможности получить укол за счет фонда очень многих детей с СМА, а из-за вопросов бюрократии и тех, кто собрал деньги самостоятельно, как семья Вики Снегиревой. Семья девочки написала обращение в Минздрав РФ с просьбой разрешить ввоз препарата.

Все новости Северодвинска на сегодня

Другие новости Северодвинска

Губернатор Архангельской области Александр Цыбульский

Александр Цыбульский обратился к работникам культуры Архангельской области в день их профессионального праздника

Александр Цыбульский поздравил личный состав и ветеранов Росгвардии с профессиональным праздником

Раньше срока. Собянин: новая развязка улучшит движение для 600 тыс. человек

Сергей Собянин рассказал, как Москва помогает производителям оборудования



Семён Слепаков

Shot: комик Семен Слепаков решил ликвидировать ИП в России



Частные объявления в Северодвинске и Архангельской области



Подводный носитель "Посейдонов" вышел на испытания

Северодвинск на Ria.city


Северодвинск

Пристраивается котик в Северодвинске


Другие города Архангельской области

Северодвинск на Severodvinsk.ws


Северодвинск

Сотрудники МФЦ помогут жителям Поморья оформить усиленную электронную подпись



Severodvinsk.ws — паблик городских новостей Северодвинска и региональных новостей Архангельской области в календарном формате на основе технологичной новостной информационно-поисковой системы с элементами искусственного интеллекта, гео-отбора и возможностью мгновенной публикации авторского контента в режиме Free Public. Severodvinsk.ws — ваши новости без цензуры сегодня и сейчас эксклюзивно из Северодвинска.

Опубликовать свою новость в любом городе и регионе можно мгновенно — здесь.


Сотрудники МФЦ помогут жителям Поморья оформить усиленную электронную подпись

Пристраивается кошка в Северодвинске

Пристраивается котик в Северодвинске

Северодвинская «Барракуда» – победитель всероссийских соревнований по флорболу


Новости Архангельской области

Северодвинск

В Архангельске спроектировали два газопровода протяженностью 14,6 километра


У набережной Зрячего в Северодвинске начинается новая жизнь

Чемпионат Архангельской области по мини-хоккею с мячом завершит региональный зимний сезон

Спасибо, что прививаете вкус к прекрасному!

«Барракуда» из Северодвинска вернулась домой с победой


Спорт в Архангельской области



ATP

Хачанов: хочу вернуться в топ-10 ATP


Экология в Архангельской области





Северодвинск

Научиться ценить «почти победу»




Северодвинск

Пристраивается кошка в Северодвинске


Все города России от А до Я