Все города России от А до Я
Северодвинск на Ria.city
Severodvinsk.ws — новости в Северодвинске и Архангельской области 24/7

Вика Снегирева, девочка с СМА из Северодвинска, до сих пор не получила укол, семья обратилась в Минздрав

Dvinatoday.ru (Архангельск)
175
История Вики Снегиревой из Северодвинска известна почти всей России - совсем недавно девочке собрали 121 миллион рублей на препарат от СМА, на тот момент еще не зарегистрированный в стране «Золгенсма». Укол девочке должны были сделать еще в конце января, но, как написала мама Вики на странице сбора, препарат еще даже не доставлен в Россию.

«У нашей дочери остался последний этап получения заветного укола препаратом Золгенсма. 23 ноября 2021 года, в день рождения Викули, мы все вместе с вами закрыли сбор. Мы очень торопились собрать эту огромную сумму, чтобы как можно быстрее ввести Викуле препарат… В декабре мы получили назначение на введение Золгенсма у нас в России на коммерческой основе. И поскольку препарат был зарегистрирован, все ждали постановления, которое разрешит ввоз препарата в страну. И в январе это постановление было подписано. Сейчас ввозить препарат в страну разрешено фонду «Круг добра». А что с остальными благотворительными фондами? Непонятно…» - пишет Ирина Снегирева.

Все деньги, собранные на препарат Вике, находятся в благотворительном фонде «Звезда на ладошке». Назначение на введение лекарства девочке было подписано 7 декабря, а уже 9 числа «Золгенсма» зарегистрировали в России. В связи с этим потребовалось новое постановление Правительства на ввоз препарата на территорию РФ, которое вышло только 18 января. В нем сказано, что закупать препарат может только благотворительный фонд «Круг добра», а значит и лечение смогут пройти только дети, одобренные фондом. Вика в их число не вошла - как пояснили в организации, не прошла по возрасту.

Накладка с возрастом произошла из-за консенсуса для подачи документов в фонд «Круг добра» — теперь он предназначается для детей до шести месяцев, а не до двух лет, как раньше. Такое решение оставила без возможности получить укол за счет фонда очень многих детей с СМА, а из-за вопросов бюрократии и тех, кто собрал деньги самостоятельно, как семья Вики Снегиревой. Семья девочки написала обращение в Минздрав РФ с просьбой разрешить ввоз препарата.

Все новости Северодвинска на сегодня

Другие новости Северодвинска

Губернатор Архангельской области Александр Цыбульский

Прямая линия с Александром Цыбульским состоится 24 декабря

Александр Цыбульский проведет прямую линию с жителями Архангельской области

Александр Цыбульский предложил 2025 год объявить в Архангельской области Годом поддержки и единства

За первые сутки в кол-центр прямой линии с главой региона поступило порядка полутора сотен звонков



Семён Слепаков

Сбежавший из РФ Слепаков* нашел новую партнершу



Частные объявления в Северодвинске и Архангельской области



Подводный носитель "Посейдонов" вышел на испытания

Северодвинск на Ria.city


Северодвинск

Евгения Шелюк встретилась с корабелами Северодвинска – призерами международного чемпионата «Хайтек»


Другие города Архангельской области

Северодвинск на Severodvinsk.ws


Северодвинск

Вахта Памяти — 2024



Severodvinsk.ws — паблик городских новостей Северодвинска и региональных новостей Архангельской области в календарном формате на основе технологичной новостной информационно-поисковой системы с элементами искусственного интеллекта, гео-отбора и возможностью мгновенной публикации авторского контента в режиме Free Public. Severodvinsk.ws — ваши новости без цензуры сегодня и сейчас эксклюзивно из Северодвинска.

Опубликовать свою новость в любом городе и регионе можно мгновенно — здесь.


Юные исследователи Поморья посвятили свои работы морскому наследию Севера

Евгения Шелюк встретилась с корабелами Северодвинска – призерами международного чемпионата «Хайтек»

Северодвинские мастерицы начали изготавливать для участников СВО новый вид маскировочных изделий

Главком Моисеев: атомоходы "Архангельск" и "Князь Пожарский" пополнят состав ВМФ


Новости Архангельской области

Северодвинск

Сегодня в Северодвинске глава города Игорь Арсентьев общался с журналистами


В Ижме простились с фронтовиком Григорием Валейским

В Минстрое России обсудили темпы ввода жилья в регионах страны

Евгения Шелюк встретилась с корабелами Северодвинска – призерами международного чемпионата «Хайтек»

Инспекторы Центра ГИМС напоминают об опасности тонкого льда и продолжают патрулировать водоёмы


Спорт в Архангельской области



Елена Рыбакина

Елена Рыбакина уверенно обыграла Симону Халеп в матче Мировой теннисной лиги


Экология в Архангельской области





Северодвинск

СПЕЦКАБЕЛЬ проводит опытно-конструкторские работы по новым судовым кабелям




Северодвинск

Раз, два, три! Ёлочка, гори!


Все города России от А до Я