Архангельская область заключила соглашение с фондом «Круг добра». Что это значит?
15 июня Архангельская область подписала соглашение о сотрудничестве с фондом «Круг Добра». Договоренности между губернатором области и Председателем правления фонда Александром Ткаченко были заключены в ходе Петербургского международного экономического форума. Фонд в повестке Архангельской области фигура не новая, как упомянул сам Александр Цыбульский, работа с «Кругом Добра» ведется уже третий год.
В чем принципиальная роль соглашения в этом сотрудничестве непонятно, однако как было отмечено в комментариях уже после получения подписей, новые перспективы помогут реализовать систему реабилитации детей:
– Мы намерены в пилотном режиме отработать вопрос дальнейшей реабилитации детей, получивших основное лечение. Требуется еще достаточно долгий период, чтобы они уже перешли, что называется, к полноценной здоровой жизни. И вот здесь мы постараемся эту работу наладить, – подчеркнул Александр Цыбульский.
Благотворительный фонд «Круг добра» известен Архангельской области в том числе благодаря истории юной жительницы Северодвинска Вики Снегиревой: в марте 2022 года девочке сделали укол «Золгенсма», препарата для генной терапии спинальной мышечной атрофии. Лекарство было зарегистрировано на ввоз в Россию 9 декабря прошлого года, благотворительный фонд «Круг добра» стал единственной организацией, которому было разрешено закупать препарат для лечения детей с СМА. Однако вместе с этим появилось и новое ограничение – вводить лекарство можно было только детям, которых одобрит «Круг добра», Вика Снегирева, несмотря на собранные 121 миллион рублей, получила три отказа. Одной из причин, как отмечалось на странице сбора, стал, якобы, возраст Вики: девочке было только десять месяцев, препарат, как уточняют источники, вводят до двух лет. Положительное решение было вынесено консилиумом врачей четырех федеральных клиник, свой укол девочка получила в марте.
Исправит ли текущее соглашение подобные ситуации неясно, однако на Петербургском экономическом форуме уточнялось, что теперь помощь станет адресной – сборы на ту же «Золгенсма» будут проводиться каждого конкретного случая спинально-мышечной атрофии. Отдельно взаимодействие будет посвящено улучшению процесса реабилитации детей:
– Фонд ставит своей целью оказание помощи субъектам в создании реабилитационного пространства в домах семей, где проживают дети с серьезными заболеваниями. Для этого мы будем проводить подготовку специалистов по реабилитации, они в свою очередь будут делать назначения и мониторировать, как родители эти назначения выполняют, - отметил Александр Ткаченко.
Спинально-мышечная атрофия – не единственная болезнь, лекарства от которых закупает исключительно фонд «Круг добра». Правительство расширило его полномочия в сентябре прошлого года, теперь одобрение фонда будут проходить дети, чьи заболевания входят в так называемый перечень 14 ВЗН - высокозатратных нозологий. До сентября закупкой подобных лекарств в том числе и для детей занимался Минздрав, сейчас полномочия лечения несовершеннолетних перешли все тому же «Кругу добра».
«Все высокозатратные нозологии предлагается финансировать через «Круг добра». Это новинка, потому что «Круг добра» себя достаточно хорошо зарекомендовал. Закупкой медицинских препаратов для взрослых, как и ранее, будет заниматься Минздрав. Поэтому здесь в этом плане можно особо не беспокоиться», — уточнил в ходе заседания комитета по бюджету и налогам Госдумы его глава Андрей Макаров.
Что же это может означать для родителей, чьи дети имеют заболевания из перечня? Скорее всего, повториться может ситуация с Викой Снегиревой, которой отказали в закупке препарата на собранные силами волонтеров деньги. Вся закупка будет производиться исключительно силами фонда, дети должны будут пройти одобрение «Круга добра» перед лечением.
Насколько заключение договора между областью и фондом сможет наладить ситуацию пока неясно, пункты о консилиумах не входили в повестку обсуждения на ПМЭФ. Вполне возможно, что отказы в получении лекарств будут независимо от подписей на соглашении, однако частных сборов средств теперь станет намного меньше.